La santé connectée et ses dangers

Le 4 juillet dernier, Marisol Tourraine la Ministre des affaires sociales et de la santé a dévoilé la stratégie nationale e-santé 2020. Une réponse aux attentes et aux inquiétudes de beaucoup.

En effet, en février, le rapport Pipame déplorait la faiblesse du tissu industriel français en matière de e-santé et les freins que rencontraient les start up dans ce domaine. Par ailleurs, la CNIL, qui ne cesse de mettre en garde les utilisateurs d’objets connectés, semblait attendre une avancée juridique.

Ce 4 juillet 2016, Madame la ministre a évoqué de nombreux projets comme le Blue Button, l’Open Data pour un traitement plus fluide de l’information, ou encore la création d’un conseil stratégique de représentant Médicaux, industriel, des institutions publiques et des usagers.

Aujourd’hui on parle volontiers de démocratisation de l’information, le partage des données est une action du quotidien et la santé n’échappe pas à la règle. Car si la santé connectée est indéniablement synonyme de progrès, elle soulève également l’épineuse question de la protection des données médicales ou à caractère médical qui représentent une véritable mine d’or pour certains.

La santé connectée : Quelles sont les limites ?

La santé connectée ne cesse de se développer. Ainsi, alors que le robot Pepper vient de faire son entrée dans les hôpitaux Belges, où il aide et guide les patients et les visiteurs, le robot Pillo investit les foyers. Ce robot domestique vous filme, vous entend et perçoit votre présence pour mieux prendre soin de vous. Pillo délivre vos prescriptions médicales, contacte votre pharmacie et vous met en relation avec votre médecin.

Mais pour cela Pillo a besoin d’un certain nombre d’informations sur l’état de santé de son propriétaire. Des informations qu’il stocke et par conséquent qu’il partage.

Ces avancées soulèvent une question fondamentale : quelle limite à la santé connectée ? Comment se protéger ?

La pratique du « Quantified Self »

Créé en 2007 dans la Silicon Valley, le « Quantified Self » est une pratique qui inquiète. En effet, ce que l’on pourrait traduire en français par « se mesurer soi-même » soulève la question du partage des données et de la protection de la vie privée.

Qu’est ce que le « Quantified Self » ? C’est un mouvement regroupant des outils, des principes et des méthodes permettant à chacun de mesurer ses données personnelles, de les analyser et de les partager via des objets connectés, des applications mobiles ou des applications Web.

En France, le site 20minutes.fr à lancé en 2013 Se coacher, le premier magasine en ligne entièrement dédié au « Quantified Self ».

En 2014, AXA a proposé à 1000 de ses assurés de porter des capteurs renseignant leur nombre de pas, leur qualité de sommeil, leur rythme cardiaque et leur taux d’oxygénation.

Par ailleurs, certaines assurances maladie réfléchissent d’ores et déjà à l’allégement des cotisations aux personnes ayant une certaine hygiène de vie. On peut dès lors se demander si une telle pratique pourrait conduire à une tarification des contrats sanctionnant le comportement des assurés.

Le sport Connecté

La pratique sportive et en particulier le running dont le nombre d’adeptes ne cesse de croitre a participé à la mise sur le marché d’un certain nombre d’objets connectés. Ces outils calculent et enregistrent les performances, le rythme cardiaque et la progression du sportif qui les partage souvent sur les réseaux sociaux. Néanmoins, il ne s’agit ni plus ni moins que de données à caractère médicales auquel le public à soudainement accès.

Un carnet de santé au poignet

Fin 2015, la start up israélienne MyMDband a commencé à commercialiser en France des bracelets médicaux connectés. C’est bracelets munis d’un QR code donnent accès à des informations nécessaires en cas d’urgence. Avec ce bracelet, on peut savoir si le patient est atteint d’Alzheimer, ou souffre de diabète ou de problèmes cardiaques. Waterproof et portable 24h/24h, l’objet devient une clef d’information pour gagner du temps.

L’idée est de faciliter le partage d’informations pour permettre une meilleure prise en charge du patient, mais cela revient à rendre les données médicales partageables.

Et si jusqu’à présent seules quelques informations précises sont stockées sur ces bracelets, que se passerait-il si cette pratique tendait à se généraliser ? Si ces bracelets devenaient le nouveau carnet de santé de demain ?

Car, si le Blue Botton aux Etats-Unis permet désormais à chaque usager de télécharger son dossier médical et aux praticiens d’avoir rapidement accès aux informations de leur patient, c’est également ouvrir la porte aux abus. Ainsi, même si simplicité et gain de temps semblent être les mots d’ordre dans l’optimisation des soins, qu’en est-il de la sécurité et de la protection de la vie privée ? Et même si les avantages de cette logique ne sont pas négligeables, quel peut en être le coût ?

Le « quantified self » ou le port de bracelet posent la question du stockage et du partage des données. L’individu à désormais une signature corporelle qui peut être étudiée et analysée.

Quels sont les risques ? Comment empêcher les abus ?  Ces nouvelles tendances inquiètent jusqu’à la CNIL qui cherche un moyen d’encadrer une pratique motivée par le progrès, mais qui tend à exposer la vie privée.

La santé de demain devra-t-elle forcément passer par une atteinte à la vie privée au nom du tout connecté ?

Selon le livre blanc du 31 janvier 2015, réalisé par le conseil de l’ordre des médecins, 11 % des français ont déjà adopté un objet connecté en lien avec la médecine et le bien-être.

À l’instar des autres secteurs, les structures hospitalières se sont également lancées dans la dématérialisation des informations, que ce soit au niveau des dossiers des patients ou de leur suivit.

L’hôpital de la croix Rousse à Lyon a ainsi expérimenté les technologies connectées lors d’un suivit des patientes enceintes atteintes de diabète gestationnel. Résultat : une réduction de la durée d’hospitalisation.

Aux États-Unis ces pratiques sont déjà ancrées et des abus ont déjà été commis, car la collecte de données de santé représente une véritable opportunité pour les laboratoires pharmaceutiques.

Les big data médicales, qui découlent de la dématérialisation et de la collecte de données, sont des informations ultra sensibles qui font l’objet de nombreuses attaques de pirates informatiques. Les hôpitaux subissent régulièrement des cybers attaques bien plus intenses que celles rencontrées par les banques.

Dès lors, comment progresser et intégrer la technologie au domaine de la santé tout en continuant à protéger la vie privée des patients et le secret médical ?

La ministre des affaires sociales et de la santé a prévu la création d’un conseil stratégique de représentants médicaux, industriels, des institutions publiques et des usagers pour l’automne 2016 dans le but de réguler et d’encadrer cette nouvelle tendance.

En effet, un encadrement strict et à la fois transparent semble être l’unique solution. Car si la santé ne peut ignorer ces nouveaux outils porteurs qui peuvent révolutionner le quotidien des malades, elle se doit de ne pas être une source de discriminations ou d’insécurité.

ABK / Conceptrice rédactrice